Diez consejos para padres con hijos que tienen una enfermedad reumática

Las enfermedades reumáticas en la infancia son, en muchos casos, enfermedades crónicas que pueden afectar a la vida social, emocional y física de los niños y niñas y sus familias.

A mediados de junio, los reumatólogos pediátricos se reunieron de forma virtual en el curso “Lo Mejor del Año en Reumatología Pediátrica 2021” de la Sociedad Española de Reumatología (SER), en colaboración con Roche y Sobi.

Durante el encuentro, expertos nacionales e internacionales abordaron los avances terapéuticos en nuevas dianas, así como fármacos o estrategias en varias enfermedades reumatológicas infantiles como la artritis idiopática juvenil o el lupus eritematoso sistémico.

La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática más frecuente en la edad pediátrica. Se estima que afecta a 80-90 pacientes por cada 100.000 niños.

“Dado que las enfermedades reumáticas infantiles son en su gran mayoría crónicas, cuyo curso se va a prolongar a lo largo de los años, se ha realizado una actualización de temas como la evolución durante la edad adulta de estas patologías o el embarazo”, apunta la doctora Alina Boteanu, coordinadora de este encuentro formativo y reumatóloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Decálogo de consejos para los padres con hijos que tienen una enfermedad reumática

¿Qué cuidados debe tener un niño que padece alguna de estas patologías? ¿Cómo afecta en su día a día? ¿Qué se debe tener en cuenta con la medicación?

Son algunas de las cuestiones que se plantean los padres con hijos en edad pediátrica con estas enfermedades.

Por ello, la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha elaborado un decálogo de consejos para padres, con el objetivo de aliviar algunas de sus dudas y preocupaciones.

Además, la SER pretende visibilizar ante la sociedad que las enfermedades reumáticas también se manifiestan en la edad pediátrica y hay que estar muy atentos a sus signos y síntomas para poder recibir un diagnóstico precoz y tratamiento temprano.

Es muy importante seguir el calendario vacunal de su hijo, salvo si existen contraindicaciones concretas que le explicará su especialista de Reumatología.
¡Haga anotaciones! Apunte en un cuaderno los episodios de fiebre u otros síntomas relacionados con la enfermedad del niño; esta información puede ayudar al especialista.
Mantenerse activo y dormir lo suficiente. La actividad física y el descanso nocturno son muy importantes para los niños, especialmente en estas enfermedades. El objetivo es lograr una vida normal para su hijo.
Adherencia al tratamiento. Seguir el tratamiento como se ha pautado es clave para conseguir una mayor eficacia de los medicamentos; anote las fechas del tratamiento en un calendario para ayudar a recordarlo mejor.
Seguimiento con el especialista de Reumatología. No olvide mantener el seguimiento de la enfermedad de su hijo en un centro especializado, incluso cuando la patología se encuentre bien controlada por un largo periodo de tiempo.
¡Ojo con el Dr. Google! Internet contiene mucha información, pero no se adapta a los casos concretos. Consulte la información en sitios avalados científicamente y, si tiene cualquier duda, pregunte por su situación concreta a su especialista.
Las enfermedades crónicas son un viaje largo. Algunas enfermedades reumatológicas infantiles son crónicas, lo que significa que deben ser controladas también en la edad adulta. Las consultas de transición ayudan a coordinar adecuadamente este cambio entre las consultas infantiles y las consultas de adultos.
Múltiples citas. En muchas ocasiones se necesita seguimiento por varios especialistas, por ejemplo, oftalmólogos, rehabilitadores, etc… Su especialista en Reumatología le orientará sobre este aspecto.
No ocultar información. Es preferible que su hijo sepa qué le sucede. Evite ocultarle información, es muy oportuno hablar con él y resolver todas sus preguntas. Puede ser conveniente que su reumatólogo le explique directamente a él o a ella aspectos que le preocupen en relación con su enfermedad.
El especialista, su gran aliado. Ante cualquier duda sobre los tratamientos o nuevos síntomas relacionados con la enfermedad consulte con su reumatólogo.